עסקני רפואה בארה"ב מי מכיר מי יודע?

שלום לכם.
אני מטפל בילד של אחד מידידי שנולד לפני כחצי שנה ולדאבון לב התגלה כי הוא אינו רואה ל"ע. יש לו בעיה נדירה מאוד והמומחים בארץ (פירר, בני פישר וכדומה) אינם יודעים כלום בענין.
אנו עתה מנסים לחפש מי הם המומחים מהסוג הזה בארה"ב. כלומר לא מי יש לו קשרים, אלא מי מבין בענייני רפואה נדירים (כמו פירר כאן). יש להניח שלתושבי חוץ הקוראים את השורות הללו יש מידע על השמות הגדולים אצלם, בכל מיני חוגים וחצרות, או לפחות יוכלו לומר אצל מי ניתן לברר על שמות כאלו.
אני מדגיש - אנו צריכים מומחה שמבין בענייני רפואה (לא רק אדם שמסדר תורים וכדומה).
אם תוכלו לסייע בענין, הרי זו הצלת נפשות של משפחה שלימה שבורה ורצוצה.
חשוב לציין שהבעיה כפי שאופיינה כאן בארץ היא כזו שאפשר לטפל בה רק עד גיל שנה ושעון החול אוזל!